Diversos distúrbios gastrointestinais e condições médicas podem exigir o uso de nutrição parenteral total (NPT) ou sondas orogástricas, nasogástricas, ou gastrostomias como forma de fornecer ingestão e nutrientes calóricos adequados às crianças.
A gastrostomia é um procedimento realizado para a inserção de um bóton entre o estômago e a pele do paciente que não pode ou não consegue se alimentar pela boca. Esse é um dos métodos utilizados em casos específicos para nutrição quando a criança não consegue atingir a quantidade de nutrientes adequados via oral.
A falta de informação sobre o procedimento, quando necessário, pode contribuir para a desnutrição da criança, práticas de alimentação forçosa e problemas psicossociais diversos. “Algumas crianças que apresentam, por exemplo, uma disfagia, alterações neurológicas e/ou genéticas e/ou respiratórias, renais crônicos, erro inato do metabolismo, cardiopatias, etc. em que a alimentação via oral é difícil e/ou que não é possível pelo risco de aspiração, podem necessitar de uma via enteral”, explica a fonoaudióloga Dra. Patrícia Junqueira, fundadora e diretora do Instituto de Desenvolvimento Infantil e especialista em avaliação e reabilitação de bebês e crianças com dificuldades alimentares.
Ela complementa que quando se sabe que esse período será maior que 3 meses é indicado o uso da gastrostomia, que traz um maior conforto para a criança, ao invés do uso de sondas nasogástricas que geram grande incômodo. Porém, indicar uma gastrostomia é apenas um primeiro passo. A família necessita de todo o acolhimento e orientação para gerenciar esse novo processo de alimentação e, quando possível, estar orientada para o desmame.
“Aqui no Instituto damos todo suporte e acolhimento aos familiares para que entendam a importância do conforto da criança no momento da alimentação e o quanto é importante que ela seja inserida no contexto das refeições”, diz Patrícia.
A possibilidade de a criança levar uma vida normal mesmo com o bóton inserido por meio da cirurgia de gastrostomia reforça a necessidade de entender as situações pelas quais ela pode passar e perceber a necessidade da inclusão delas em todos os meios sociais. O momento da alimentação, por exemplo, mesmo que feito pela sonda, deve ser junto aos familiares, inclusive sentados todos à mesa.
“Criamos aqui no Instituto o Programa de Gerenciamento e Desmame da Via Alternativa para Alimentação, também chamado de Da Sonda à Mesa, justamente para mostramos aos pais a necessidade de inserir o filho no momento da refeição sentados à mesa, cada um com seus pratos, para que ele se sinta parte do momento. Reforçamos aqui o papel da refeição em família no desenvolvimento da criança”, conta a diretora do Instituto.
Um estudo recente traz também importantes considerações a respeito do uso de uma dieta caseira que tem sido cada vez mais utilizada pelos pais de crianças que dependem de uma sonda para se alimentarem, ao invés de fórmulas industrializadas. Entre os benefícios estão: melhora dos sintomas gastrointestinais, melhora do bem-estar geral, redução ou retirada de determinadas medicações e uma maior condição de normalidade e desmedicalização da alimentação dos filhos.
“Nosso papel é mostrar que a gastrostomia pode ser uma forma de salvar a vida da criança que não consegue se alimentar via oral e que ela pode viver uma vida normal, indo à praia, à escola, brincando. Queremos reforçar a necessidade da inclusão e aqui, cuidamos para que a criança viva e se alimente da melhor forma possível. Comer vai muito além da nutrição”, conclui a especialista.
Fundado em 2015, o Instituto de Desenvolvimento Infantil é referência na área e tem como diferencial um diagnóstico integrado da alimentação, com atendimento realizado por uma equipe multidisciplinar que envolve fonoaudióloga, nutricionista, psicóloga e fisioterapeuta para que a alimentação seja estudada e entendida da maneira mais completa possível. Os profissionais atendem crianças não apenas do Brasil, como também de países como Angola, Portugal, Japão, Londres, Itália, Estados Unidos, entre outros.
Dra. Patrícia Junqueira
Fonoaudióloga com 33 anos de experiência clínica
Mestre em Distúrbios da Comunicação pela PUC de SP e Doutora em Distúrbios da Comunicação Humana pela UNIFESP
Especialista em Motricidade Orofacial pelo CFFa.
Idealizadora e Diretora do Instituto de Desenvolvimento Infantil
Palestrante Internacional
Autora de livros: “Por que meu filho não quer comer: uma visão além da boca e do estômago” – o primeiro livro no Brasil a trazer um olhar integrado e responsivo para alimentação infantil – traduzido para o espanhol e em tradução para o italiano
Atua na avaliação e reabilitação de bebês e crianças com dificuldade alimentar com uma abordagem integrada e responsiva.
Instituto de Desenvolvimento Infantil
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