A gestora do Instituto Kaesemodel, idealizador do Projeto Eu Digo X, Luz María Romero (foto), representará o Brasil durante o IV Congresso Internacional de Neuroeducação, promovido pela Universidade José Martí Latinoamericana (UMLA) da Cidade do México, nos dias 26, 27 e 28 de novembro.
O congresso será transmitido online via Meet e outras plataformas disponíveis. A palestra de Luz María, com o tema “Caracterização fenotípica de pacientes com diagnóstico da Síndrome do X Frágil no Brasil”, acontecerá no dia 27 às 19h. “Farei uma abordagem a respeito da pesquisa que iniciamos em 2019 e demos continuidade durante este ano, em diversos estados brasileiros”, explica Luz María. “Esse estudo observacional e descritivo é muito importante para começar a mapear a prevalência das famílias com diagnóstico positivo em todo território nacional”, salienta.
Sobre a Síndrome do X Frágil
A Síndrome do X Frágil (SXF) é uma condição genética pouco conhecida, apesar de ser a causa mais comum de deficiência intelectual hereditária. Sua manifestação geralmente ocorre de quatro maneiras: alterações de características físicas, incapacidade intelectual, transtornos comportamentais e problemas na fala. Porém, os sinais apresentados são muito variados e não obrigatórios, o que dificulta a definição do quadro clínico. Esta variabilidade fenotípica faz com que ela seja subdiagnosticada e confundida, muitas vezes, com Autismo. No Brasil não existem estatísticas do número de famílias com esta condição, nem um protocolo de atendimento no Ministério da Saúde.
Hoje, o Projeto Eu Digo X tem mais de mil pessoas cadastradas em seu banco de dados. Imaginando-se que destas, 80 % têm diagnóstico confirmado, se multiplicarmos este valor por 6, resulta em aproximadamente 6 mil casos.
Para conhecer uma pouco mais sobre a Síndrome do X Frágil e sobre o Projeto Eu Digo X, basta acessar o site www.eudigox.com.br, ou pelas redes sociais @eudigox.
